ROMA (ITALPRESS) – Rarementis Ets nasce dall’esperienza di due famiglie che hanno scelto di trasformare le difficoltà quotidiane in un progetto condiviso, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità neurologiche complesse e di chi se ne prende cura. A raccontarne la visione, nella nuova puntata di “Power Talks – Il potere della comunicazione” intervistati da Jessica Nicolini, sono Giulia Fasanella e Vittorio Maio, cofondatori e copresidenti di Rarementis, una fondazione nata dall’incontro di due famiglie e dalla volontà di trasformare un’esperienza personale in un progetto capace di sostenere anche gli altri.
“La comunicazione ha un potere enorme, soprattutto nelle tematiche che affrontiamo ogni giorno. Può servire ad aprire una luce e dare una prospettiva diversa a queste persone rispetto al mondo esterno. Tante famiglie che vivono la disabilità come caregiver non hanno la forza o la capacità di raccontare quello che vivono. La comunicazione diventa quindi un canale fondamentale per far capire agli altri che cosa significa vivere la disabilità ogni giorno”, spiega Maio.
Il nome della fondazione racchiude il senso del progetto. “Rare Mentis nasce dall’unione di due parole: “rare” e “mentis”. C’è la rarità intesa come preziosità e unicità, ma anche quella legata alle malattie genetiche rare che riguardano i nostri figli. E poi c’è la mente, la dimensione neurologica dalla quale siamo partiti”, racconta Fasanella. “La fondazione nasce dall’unione di due famiglie, la mia e quella di Vittorio, che hanno figli con disabilità neurologiche complesse”.
L’attività si concentra sulle encefalopatie epilettiche dello sviluppo, sulle epilessie farmacoresistenti e sulle disabilità neurologiche complesse. “Quando entra in gioco l’epilessia, ancora oggi accompagnata da un forte stigma, abbiamo un’esclusione nell’esclusione. Anche l’accesso a contesti pensati per la disabilità diventa più difficile. Rare Mentis vuole contribuire a creare ambienti competenti e preparati per accogliere queste persone”, sottolinea Fasanella. Il progetto guarda al futuro, ma soprattutto al presente. “Per poter lavorare al “dopo di noi”, bisogna iniziare nel “durante”. Non ci si può porre questo problema più avanti negli anni, quando una famiglia con un carico assistenziale come il nostro è stanca. Bisogna iniziare prima, pensando a contesti, luoghi e relazioni che permettano ai nostri figli di avere un futuro”. Alla base della fondazione c’è la consapevolezza di quanto sia difficile affrontare tutto da soli. “Non c’è stato un momento specifico in cui abbiamo deciso di fondare Rare Mentis. Ci siamo accorti, attraverso la nostra esperienza, di quanto fosse complicato affrontare le difficoltà quotidiane e quelle amministrative, nei rapporti con la scuola, le Asl e le istituzioni. Fare in modo che ai nostri bambini siano riconosciuti i diritti che spettano loro è molto complesso”, spiega Maio.
L’incontro tra le due famiglie ha rappresentato una svolta. “Abbiamo visto quanto l’unione di due famiglie fosse sufficiente a decuplicare le nostre forze, sia nella capacità di intercettare informazioni sia come sostegno psicologico. Da lì abbiamo capito che bisognava non chiudersi, non essere soli e mettere a disposizione degli altri quello che abbiamo imparato nella nostra esperienza quotidiana”. Una parte importante di questa esperienza, però, resta invisibile. “Un pomeriggio di sport, un centro estivo, un laboratorio o qualche ora lontano da casa senza i genitori sono attività normali per molte famiglie, ma diventano complesse quando ci sono disabilità neurologiche, epilessia e bisogni comunicativi complessi. Servono strumenti specifici e una supervisione continua. Dietro ogni attività c’è un lavoro enorme e proprio le persone che hanno più bisogno di sostegno rischiano di rimanere fuori”, osserva Fasanella.
Ma il problema si manifesta soprattutto nei passaggi tra scuola, terapie e servizi per adulti. “Il “durante” inizia subito. I nostri bambini hanno sei anni, ma è un attimo ritrovarsi in una fase in cui si esce dal mondo della scuola e le terapie terminano. Si crea un periodo in cui non sono più seguiti dai servizi precedenti e non sono ancora abbastanza grandi per essere presi in carico da un centro diurno, ammesso che ci sia posto”, spiega Maio. “Preservare una routine è fondamentale, perché i passi indietro possono essere molto veloci. È chiaro che il “durante” va costruito”. Tra i progetti della fondazione ci sono giornate dedicate al sollievo delle famiglie, occasioni di incontro e attività per i ragazzi in ambienti protetti ma l’obiettivo più ambizioso è costruire una struttura dedicata al “dopo di noi”. “Sappiamo che è un progetto ambizioso. Vogliamo iniziare con piccoli passi, ma il fine è avere una struttura che possa accogliere adeguatamente i nostri ragazzi, che hanno bisogni assistenziali e, in alcuni casi, anche sanitari importanti. Oggi difficilmente potrebbero essere accolti nelle strutture esistenti”, afferma Fasanella.
La fondazione sarà presentata ufficialmente il 13 ottobre a Roma, all’Albergo Etico, con un incontro dedicato alla sua storia, alla visione e ai primi progetti. “Non vorremmo che fosse semplicemente una presentazione, ma un momento in cui una storia nata dall’esperienza di due famiglie inizia a diventare qualcosa di collettivo – aggiunge Fasanella -. L’obiettivo è collaborare con istituzioni, terzo settore e imprese per cambiare lo sguardo sulla disabilità”.
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